Ich möchte gerne allen die auch an Syringomyelie erkrankt sind Mut machen, indem ich schildern möchte, wie ich damit umgehe.

Nachdem ich 35 Jahre lang der Hypochonder aller Ärzte war, die ich aufgesucht hatte, schickte mich ein Orthopäde zum MRT, wo ich dann im November 99 durch Zufall erfuhr, das ich Syringomyelie habe. Der damalige Radiologe, der die MRT Aufnahmen machte, fragte mich nach Fertigstellung der Aufnahmen, was ich denn da für einen Wurm in meinem Rückenmark hätte, ich zuckte nur mit den Schultern und schaute selbst staunend auf die Aufnahmen, wo sich etwas zeigte, das wirklich aussah wie ein Wurm.

Dieses erzähle ich nur, weil es der Grundstein für meine Lebensweise mit der Syringomyelie ist.

Es dauerte einige Wochen, bis ich genauer wusste was denn nun eine Syringomyelie überhaupt ist und was sie für mein weiteres Leben bedeutet. Was mir aber sofort bewusst geworden war, war das solch ein Wurm mir nichts böses antun darf und wird, ich habe ihn für mich so gesehen, das er als Untermieter bei mir eingezogen ist und wir nun ein lebendlang versuchen müssen, gut miteinander auszukommen. Wenn mich Jemand danach fragt, wie es mir denn gehe, sage ich seitdem grundsätzlich nur wie sich mein Wurm verhält. Ob er momentan durch irgendwelche äußerliche Einflüsse dazu gebracht wird etwas dicker zu werden und dadurch die Symptome verschlechtert oder ob er sich ganz brav und ruhig verhält und es mir einigermaßen gut geht.

Wortwörtlich sage ich dann z. B. Mein Wurm macht derzeit wieder mal wegen des Vollmonds dicke Backen oder Da ich etwas Übermütig war und gefeiert habe, meinte mein Wurm sich auch Besuch einladen zu müssen und nun muss ich halt warten wie lange der bleibt. Diese Antworten gebe ich grundsätzlich mit einem Lachen in der Stimme!
Das Ganze hört sich wahrscheinlich für viele etwas albern an, aber mir hilft es sehr, schon allein deswegen, weil auf diese Art nie die Auskunft nach meinem Befinden als jämmerlich rüber kommt und keiner der Fragenden das Gefühl bekommt, ich wolle bedauert werden, denn das währe für mich das Schlimmste überhaupt, da Jammern und Selbstmitleid meiner Syringomyelie absolut nicht gut tun und schon gar nicht heilsam sind.

Um zusammen mit meinem Untermieter ein erträgliches Leben zu führen, versuche ich nach Möglichkeit alles zu vermeiden, was ihn negativ beeinflussen könnte. Ich nehme nach Möglichkeit keine alltäglichen Suchtstoffe (Kaffe, Tee, Alkohol, Medikamente usw.) zu mir, versuche auch möglichst mein inneres Gleichmaß zu behalten, so das mich Stress, Ärger, Hektik, körperliche Überanstrengung usw. nicht angreifen können. In dem Augenblick, wo äußere Einflüsse ( Mondphasen, Wetterwechsel) meinen "Untermieter" provozieren könnten, bin ich noch mehr darauf bedacht, durch Ruhe und Entspannung dafür zu sorgen, das der negative äußere Einfluss nicht noch durch die oben erwähnten verstärken werden.

Auch wenn es sich vielleicht komisch anhört, sehe ich meine Syringomyelie als eine positive Krankheit, da sie mich darauf gebracht hat mehr auf mich zu achten, auf meinen Körper zu hören und glücklich zu sein eine Krankheit zu haben, die nicht von Jetzt auf Gleich für mich das Ende meines glücklichen Lebens bedeutet.

Man kann sagen, das ich durch die Syringomyelie ein krankhaft positiver Mensch geworden bin!
Wer da nun glaubt, diese hat ein Betroffener ohne Symptome geschrieben, der irrt. Seit nunmehr 37 Jahren habe ich fast alle Symptome, die man durch eine Syringomyelie bekommen kann und mein Wurm hat im Laufe der vergangenen Monate sogar eine Familie gegründet, so das es keinen Platz in meinem Rückenmark mehr gibt, der nicht vermietet ist und trotzdem habe ich es geschafft, das sie alle nicht auf Dauer dicke Backen machen. Sie sind rank und schlank.

In der Hoffnung Anderen dadurch Mut zu machen, geschrieben von: Monika Wiese