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Hallo,
meine Geschichte "kurz" zusammengefasst:
Ich hatte vor ca. 8 Jahren einen Unfall bei dem ich vom Balkon einens Hauses stürtzte und mehrere schwere Verletzungen davon: Schädelbasisbruch, SHT, Kahnbeinbruch, Rippenbrüche, Lungenquetschung, Schulterblattbruch, Milzprellung... und war dann noch ein paar Wochen in künstlichem Tiefschlaf.
Nach einiger Zeit war ich halbwegs rehabilitiert, aber vor ca 5 Jahren bemerkte ich eine Verhäterung unterm Schulterblatt mit stechenden Schmerzen.
Ich ging zur Massage, Physiotherapie, Akkupunktur, Chieropraktik, Unfallchirurgen... die Verhärtung wurde etwas weniger aber die Schmerzen mehr und strahlen mittlerweile durch die Brust, in die Rippen, in den Oberarm, in den Unterarm, in die Finger hinzu kommen noch Schmerzen und Taubheitsgefühl im Oberschenkel und rund ums Knie, das alles links.
(Vor ca. einem Jahre wurde ich linken Knie operiert: Meniskus. Die Schmerezn im Knie wurden weniger aber jetzt wieder wie beschrieben. Dem Unfallchirurgen der mich operierte erklärte ich auch meine Schmerzen im Schulterblatt, MRT wurde gemacht aber alles verheilt und nicht besonders auffällig, außer ein bisschen "verkalkte" Knochen und "Flüssigkeitsansammlung"..)
Außerdem hab ich Gleichgewichtsstörungen, ich stolpere über meinen linken Fuß, weil ich ihn manchmal unbewusst nicht richtig anhebe sondern er "nachzieht".
Manchmal wenn ich die Knie ging und mich wieder aufrichten wolllte schwankte ich kurz umher.
Ich habe oft unkontrollierte Muskelzuckungen, meistens links.
Ich hab ein kleines Druck und Kältegefühl abwechselnd im linken oder im rechten Auge.
Manchmal ist mein linkes oder rechtes Ohr kälter als das andere.
Vor zwei Jahren war ich beim Neurologen, Diagnosen:
Alte C7 Läsion links.
Ischialgie links (habe außerdem leichte Skoliose)
EMG M. trizeps brachii links: erheblich verändertes Aktivitätsmuster
Inzipiente degenerative Veränderungen C5 - C7, keine Stenosen.
Verdacht auf Syringohydromyelie zervikothorakal, punctum maximum C3 bis C5, bis maximal 3 mm Breite. Diese Zentralkanalerweiterung ist in erster Linie posttraumatisch bedingt.
(und über diese letzte Diagnose, Verdacht auf Syringomyelie hatte mich der Arzt nie informiert und veranlasste auch keine weiteren Untersuchungen! wahrscheinlich weil es für ihn nur eine "Zentralkanalerweiterung" ist.
Auch meine Hausärztin die den Befund bekam wies mich nicht darauf hin)
Ohne also zu wissen dass dieser Verdacht schon vor zwei Jahren bestand war ich jetzt beim Cheforthopäden im Krankenhaus meiner Stadt und er veranlasste ein MRT der HWS, alles nicht besonders auffällig aber der Radiologe habe etwas seltsames festgestellt, das sei selten und er nicht mehr dafür zuständig. Der Radiologe habe verdacht auf "Syringomyelie" und empfehle eine MRT der BWS und ich solle einen Termin in der Neurochirurgie machen.
Gesagt getan, währen des MRT spritzte man mir Kontrastmittel, ich glaube um auszuschließen dass die Syringomyelie von einem Tumor kommt.
Hier der Befund:
Zuweisungsgrund: Verdacht auf Syringohydromyelie BWS
MRT der BWS
Technik: 1,5 Tesla, SYNERGY Wirbelssäulenspule, sagittale T2 TSE Sequenz, axiale T1 TSE KM dynamisch und axiale T1 THRIVE KM (15 ml Dotarem), Subtraktion
Befund:
Diskrete Syringohydromyelie im thorakalen Myelon von Oberkante Th3 - Th6, von axial bis ca. 2 mm. Kein Nachweis einer pathologischen Kontrastmittelaufnahme / keine Tumor-Assoziation.
Übriges Myelon unauffällig; der Conus medullaris orthotop.
Keine signifikante ossär diskogene Degeneration; keine Bandscheibenherniation. Weite des Spinalkanals, der Foramina in der Norm.
Mit dem Befund und den Bildern der MRT der BWS und HWS (und auch der linken Schulter aber die wollten nicht angesehen werden) war ich heute in der Neurochirurgie, bei einer relativ jungen und eigentlich auch ganz netten Ärztin aber die meinte dann nur zu mir:
Die Syrinx sei ziemlich klein und "drücke" auch nirgends drauf.
Außerdem sei sie mittlerweile sogar noch kleiner geworden: von 3 mm auf 2 mm.
Komischerweise sind meine Schmerzen aber schlimmer geworden...
Man könne darüber sogar streiten ob das überhaupt eine Syrinx sei..
Und: Syringomyelie würden sie sehr häufig sehen, das sei normal nach einem schwerden Unfall...
Ich wollte auch noch abgeklärt haben, ob eine Chiari Malformation definitiv auszuschließen sei, aber die Neurochirurgin riet mir davon ab, weil es ziemlich sicher vom Trauma käme da andere begleitende Symptome von Chiari Malformation fehlen würden.
Jedoch hab ich zB auf dieser Seite eines Arztes (und noch auf vielen anderen) folgendes gelesen: "Die Größe der entstandenen Höhle steht in keiner Beziehung zur Schwere der Erkrankung, sondern die Lage der Syrinx bestimmt die Symptomatik."
So und jetzt frag ich mich halt:
Ist es eine Syringomyelie oder nicht?
Und wenn doch ist sie wirklich zu klein um für meine schmerzen verantwortlich zu sein?
Woher kommen meine Schmerzen dann?
Ist diese Krankheit nun selten oder nicht?
Gibt es einen Unterschied zwischen Syringohydromyelie Syringomyelie und Hydrosyringomyelie?
Diese Ärzte haben ja noch nichtmal einen gemeinsamen Namen für das Ding, wie wollen sie da urteilen können ob das nun schlimm ist oder nicht.
Am liebsten würd ich denen mal die Youtube Videos über Syringomyelie als Aufklärungslektüre schicken.
Vielleicht weiß ja jemand von euch wo es in meiner Umgebung (6800 Feldkirch, Vorarlberg, Österreich) einen Spezialisten der sich wirklich damit auskennt gibt..?
Herzliche Grüße,
Manuel
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