Hallo zusammen

Wer ist so nett und kann mir
mal das Rote Infoblatt
zumailen.

Guten Abend, liebe Syringomyelie/ACM-Betroffene.
Nach vielen Jahren in Schaufling wohne ich jetzt in Berlin und habe eine Praxis in Kreuzberg. Falls Interesse besteht, würde ich eine Gesprächsgruppe zu Fragen zur Syringomyelie/ACM anbieten. Ich wollte auf diesem Weg einfach hören, ob es ein Interesse daran gibt. Zeit und Ort würde ich dann vorschlagen.
Man kann mir eine e-mail senden oder in der Praxis eine Nachricht hinterlassen.

Ich würde mich freuen, die langjährige Arbeit in Schaufling hier fortzusetzen. Ich erwarte kein Honorar, allerdings muss ich für die Raummiete einen Unkostenbeitrag erbeten.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Peter Frommelt
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Psychotherapie
Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin
Privatpraxis für NeuroRehabilitation
Schleiermacherstr. 24
10961 Berlin
Tel. 030-69 505 666
e-mail:

ich nochmal !
meine kleine geschichte! bin jetzt 46 jahre alt. bei mir haben die symtome mit 30 angefangen ! gefühlsstörung, schulter und nackenschmerzen,kopfschmerzen schwindel und depriphasen!ohnmachtsanfälle ect. bin dann zum hausarzt und der hat mich zum neurologen geschickt. mit dem ergebniss psyschiche probleme.ich lebte seitdem von schmerzmittel und keislauftropfen. 2010 hielt ich es nicht mehr aus ,,mein magen spielte verrückt wegen der medikamente und mein allgemeinbefinden hat sich zusehend verschlechtert..habe mir dann einen neuen neurologen gesucht der mich dann sofort zum mrt schickte und nach diesem ergebniss sofort ins krankenhaus überwies. man sagte mir von geburt an ein verrutschtes zu grosses kleinhirn und ein syring im rückenmark. so nun saß ich da wie vom donner gerührt und wusste nicht wie mir geschieht.der arzt sagte es sei soweit fortgeschritten ,das wir sofort operieren mussen sonst würde ich sterben.wow was für eine aussage mir blieb keine wahl ..op oder sterben...sch..gefühl. die op ging gut,nur das problem ist nicht gelöst,denn mir geht es jetzt noch genau wie vorher und schlimmer.das andere problem sind die ärzte.die glauben mir einfach nicht.habe jetzt die unfähigkeitsrente beantragt weil ich als metzgereiverkäuferin nicht mehr arbeiten kann. das versorgungsamt gab mir nur 30% auf die krankheit die behaupten ich sei soweit gesund und es gäbe keine gründe für mehr %te. habe 3 gutachten machen müssen und die ahnungslosen menschen sagen ich könnte vollzeit arbeiten gehen. lg gabi

hallo zusammen !
ich habe auch acm und syringomyelie ,aber trotz op 2010 habe ich immer noch grosse beschwerden und es wird immer schlimmer ! naja .. wollte nach dem roten infoblatt fragen ,,wer könnte mir da helfen ?? danke ,,lg gabi

Hallo, bin neu hier und hätte gerne gewusst wo man den dieses rote info blatt herbekommt?

Moin Moin,

hallo Udo, ja hab es schon angeleiert mit dem neuen Arzt, bin auch dem vdk beigetreten
schönen Tag Gruß Manfred

Hallo Manfred !
Wouh !!!!!!!! Habe schon viel Stuss über Ärzte gehört und selbst erlebt. Aber Deine Geschichte ist auch ein echter Hammer. Nimm Deine Unterlagen und such Dir einen anderen Arzt, am besten einen Neuro-Chirurgen, und erkläre ruhig ganz genau warum Du nun zu ihm kommst. Er wird seinem Kollegen nicht in den Rücken fallen, aber er wird Dir garantiert zuhören. Leider ist unsere Erkrankung wirklich nicht jedem Arzt geläufig, aber die Häufigkeit der Diagnosen nimmt doch zu und findet teilweise mehr Beachtung wie noch vor ein paar Jahren. Ich kann nachempfinden, wie Du Dich nun fühlst, auch ich habe viele Disaster durchlaufen bis zu meiner jetzigen Erwerbsunfähigkeit. Aber glaube mir, durchhalten lohnt sich.
Alles Gute weiterhin
Gruss Udo

Hallo zusammen,

hatte ein übles Erlebnis, mit einem sog. Neurologen!
Der Mann, hat doch tatsächlich die MRT Aufnahmen auf dem Kopf betrachtet, und mir erklärt meine Syrinx sei im Lendenbereich! Und das kann mit den Schmerzen der Schulter nichts zu tun haben!! Als ich Ihn auf seinen Fehler angesprochen habe, wurde er frech und unverschämt, was ich eigentlich wolle, es gibt viele Leute mit dem Problem, da sist nicht so schlimm! Der Behandelnde Arzt der mich überwiesen hatte wäre ja gut, mich einfach zu Ihm zu schicken!
Ich habe schmerzen und weiß nicht mehr wo hin, drehe fast durch! Aber der sogenannte Neurologe, der darf das jetzt der Ärztekamme und der Krankenkasse erkären, was er da abgelassen hat! So was kann man sich doch nicht bieten lassen oder?? Die Aärzte kennen sich einfach nicht aus mit dem Krankheitsbild! Ein AAlhätte auch Hohlräume im Rücken und dem geht es auch gut sagte der Mann!
Gibts doch nicht

Heute hätte unsere Monika Wiese Geburtstag. Auch wenn wir ihr nicht mehr persönlich gratulieren können, so möchte ich doch an sie denken.
Liebe Grüße
Heike

Hallo Robert, komme ja wie Du weist schon länger nicht mehr ins Forum. Schlägt leider alles fehl. Kontaktiere mich doch bitte mal mit den Dir bekannten Daten. Würde mich freuen wenn es wieder klappen könnte.
Liebe Grüsse
Udo

Hallo Ihr Lieben. Nur durch Zufall bin ich einmal wieder auf der Gästeseite und lese mit Erschrecken dass Monika nicht mehr unter uns ist. Ihr habt Monika mit Euren Beiträgen ein würdiges Gedenken geschenkt. Auch ich habe mich in meiner schwersten Zeit mit meinem "wurm" an ihrer Schulter anlehnen dürfen, obwohl sie doch selbst so schwer an Last getragen hat.
Liebe Monika, wenn Du mich denn hörst, man sagt : Jeder ist ersetzlich. DU ABER NICHT !
In Trauer
Udo

Gerade erst lese ich, dass Moni verstorben ist. Wie oft habe ich mir ihr telefoniert. Sie war mein Rettungsanker, als ich die Diagnose bekam. Und SIE war es, die mich auf die Spur des Zusammenhangs meiner Neuroborreliose mit der Syrinx brachte. Ohne sie wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin.
Moni, ich gönne Dir die Ruhe; aber ich hätte Dich gern noch ein wenig hier gehabt.
Beate

Es ist schmerzlich einen so tollen Menschen zu verlieren.Ohne Monika wäre ich heute bestimmt nicht dort, wo ich bin. Ich danke Dir für Alles und werde dich nie vergessen.
Mein Beileid an ihre Familie.

Hallo,

ich habe mich bereits registriert aber leider kann ich mich trotzdem nicht anmelden?!
Ich habe vor 2 Tagen die Diagnose Syringomyelie bekommen und hab so viele offene Frage, mein Neurologe sagt nur das all meine Beschwerde da keinesfalls herkommen können. Hab mich bereits mit dem BKW Ulm in Kontakt gesetzt, dort muss ich meine ergebnisse einschicken und dann bekomme ich bescheid und einen Termin.
Kann mir irgendjemand irgendeinen positiven verlauf sagen, ich hab momentan einfach solch eine angst weiß gar nicht wohin mit mir! im internet finde ich doch fast nur schlimme erfahrungen und aussagen zur krankheit. wie lang dauert denn das fortschreiten, hat man irgendeine chance das es nicht schlimmer wird? kommen neue beschwerden nur wenn sich das Syrinx vergrößert oder können die so auch plötzlich dazu kommen? ich wäre sehr dankbar um irgendwelche rückmeldungen! vielen dank!
gruß sabine

Die Nachricht über den Tod von Monika Wiese hat mich sehr betroffen und traurig gemacht. Moni, ich habe Dir viel zu danken! Du bleibst mir unvergesslich.

Im Stillen Gedenken

Hubert mit SHG-NRW

Meine Monika, ich bin so traurig. Habe es gut da wo du jetzt bist.
Rainer Dir und Deiner Familie unser Beileid.
Gerd & Heike

Âuch wir sind sehr betroffen vom Tod unserer lieben Monika Wiese. Sie war unser erster Anlaufpunkt und hat uns geholfen den richtigen Arzt zur OP zu finden. Wir sind sehr traurig und danken ihr von ganzen Herzen
Gerda und Rudi

Da möchte ich mich gerne anschließen. Monika war auch meine erste Anlaufstelle. Sie hat sich genau die Zeit genommen, die man als FragendeR gebraucht hat und es macht mich traurig, sie aus dieser Welt zu wissen. Alleine, dass sie nun nicht mehr leiden muss, gibt mir ein wenig Hoffnung.
Sylvia Nitsche

Danke Robert, dass du mich informiert hast!

Hallo Gemeinde,

danke für die leider sehr traurige Nachricht.

Habe sehr viel gutes über Monika Wiese gelesen, gerade wenn man am Anfang
von Syringomyelie steht. Findet man sehr oft ihren Namen, und auch ein paar Videos.
Bin sozusagen gleich am Anfang auf ihren Namen aufmerksam geworden, und hab auch ihre
eine oder andere Geschichte, zum Teil gelesen.

Sie hat diese Krankheit auf jeden Fall sehr Publik gemacht, und mit Sicherheit
sehr vielen Betroffenen, deutschlandweit, mit ihrem Wissen, und
was sie sich selbst hart erarbeitet hat, geholfen!!!

Ich habe sie nicht persönlich kennengelernt, aber selbst für mich als außenstehender,
hat sie bis heute viel Licht auf diese seltene Erkrankung gebracht. Worüber
ihr auch der eine oder andere auch bis heute sehr dankbar sein kann!

Irgendwie provitieren ja trotzdem alle von ihr!!!

SIE HAT DIE WELT BEWEGT!

Möge sie in Frieden ruh'n.


Birgit

Ich bekam heute von Manu die traurige Nachricht, dass Monika Wiese leider verstorben ist. Danke dafür liebe Manu.

Moni gehörte zu den ersten Aktivisten welche die Selbsthilfebewegung in Deutschland, mit sehr großem Engagement und Hingabe, ins Leben riefen und auf deren Arbeit wir unsere Gruppen aufbauen konnten. Sie hatte neben der Syrinx noch weitere sehr schwere Erkrankungen und fand dennoch die Kraft und die Ruhe anderen beizustehen und in deren Krisen zu begleiten. Dies ist sicherlich mehr als außergewöhnlich.

Auch mir machte Moni Mut und gab mir die Kraft mich gegen die behandelnden Ärzte meines Sohnes aufzulehnen, die Behandlung im Saarland abzubrechen und zu PD Dr. Mauer nach Ulm zu fahren. Dafür bin ich ihr für immer dankbar.

Nachdem ich unsere Gruppe gegründet hatte durfte ich über ihre Homepage unsere Treffen bekannt geben und fand die ersten Betroffenen aus dem Saarland.

Viele Intrigen versuchten Steine zwischen uns zu werfen aber wir schafften durch offene Gespräche diese gemeinsam aus dem Weg zu räumen. Das ist mir jetzt ein äußert tröstlicher Gedanke.

Moni wird uns sicherlich in positiver und dankbarer Erinnerung bleiben.

Liebe Moni auch wir werden dich sicherlich nie vergessen und euer Einsatz lebt somit in unseren Gruppen weiter.

In stillem Gedenken
Anja